缺醫(yī)、少藥、保障不足，是罕見(jiàn)病診療面臨的三大困境。為方便廣東罕見(jiàn)病患者求醫(yī)，5月13日，“廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)關(guān)愛(ài)中心”微信公眾號(hào)正式上線，在提供罕見(jiàn)病科普和診療信息之外，未來(lái)還將進(jìn)一步開(kāi)放互動(dòng)服務(wù)功能，鏈接全省罕見(jiàn)病醫(yī)藥診療資源，搭建罕見(jiàn)病廣東版“醫(yī)療地圖”。

　　2019年廣東省衛(wèi)健委發(fā)布《廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)實(shí)施辦法》，組建以廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院為牽頭醫(yī)院，中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院等13家醫(yī)院為成員醫(yī)院，廣東省疾病預(yù)防控制中心為協(xié)助檢測(cè)機(jī)構(gòu)的廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)。目前，廣東省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)已舉辦了10期“罕見(jiàn)病診療規(guī)范培訓(xùn)課堂”，參與培訓(xùn)醫(yī)務(wù)人員超過(guò)18.6萬(wàn)人次。

　　“有一個(gè)潮汕的醫(yī)生聽(tīng)完培訓(xùn)，看病時(shí)立即識(shí)別了一名‘普拉德-威利’綜合征的患兒，最終這個(gè)患兒轉(zhuǎn)診來(lái)廣州得到了及時(shí)有效的治療，少走了很多彎路?！睆V州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳與內(nèi)分泌科劉麗教授說(shuō)。

　　該公眾號(hào)由廣州市婦女兒童醫(yī)療中心作為主體注冊(cè)，提供疾病科普、就醫(yī)指引、問(wèn)藥平臺(tái)等多項(xiàng)功能。“這是我省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)惠及罕見(jiàn)病患者的又一重要舉措?！眲Ⅺ惤榻B，目前大家不但可以通過(guò)該公眾號(hào)了解國(guó)家罕見(jiàn)病目錄內(nèi)的疾病診療及預(yù)防宣教知識(shí)，還能免費(fèi)查詢廣東罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院相關(guān)專科及醫(yī)生、罕見(jiàn)病治療相關(guān)藥物以及各地關(guān)于罕見(jiàn)病保障的政策等信息，后續(xù)還會(huì)根據(jù)需求不斷充實(shí)和完善功能。